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Bonjour,Je m'appelle Patricia, j'ai 33 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte de myasthénie. Tout à commencer lors d'une visite chez mon ophtalmo. Je lui ai expliqué mes différents symptômes à savoir que j'avais une chute de la paupière, une dilatation de la pupille. Il m'a envoyé directement à l'hôpital. Diagnostic : MYASTHENIE!! A l'hôpital aucun membre du personnel ne m'a répondu correctement sur cette maladie. Je sais juste que c'est une maladie très rare. Je serai reconnaisante aux gens qui souffrent de cette maladie de me renseigner sur celle-ci. Et comment se manifestent les crises.

D'avance je vous en remercie.

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Bonjour Patricia,

La myasthénie fait bien partie des maladies entrant dans le champ de compétences de l’Association Française contre les Myopathies.
Vous trouverez des informations sur cette maladie sur le site de l’AFM www.afm-france.org dans la rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires>Fiches maladies. Dans l’abécédaire, cliquez sur « Myasthénie auto-immune ».

Sache que pouvez également obtenir des informations, avoir des échanges avec des personnes concernées et trouver de l'aide auprès des réseaux de professionnels et de bénévoles de l'AFM :

- Les consultations spécialisées: Environ 70 consultations spécialisées accueillent les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour assurer le diagnostic et le suivi. 

- Les  Services  Régionaux :   Pour informer les malades et leur famille et les aider à faire face à tous les problèmes posés par la maladie, l'AFM a mis en place dans chaque région, des services de professionnels. Ils ont une connaissance précise et actualisée des maladies neuromusculaires. Ils sont mobiles, prêts à se déplacer gratuitement à la demande. Ils sont en lien avec les consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires, connaissent les intervenants médicaux, paramédicaux et sociaux de proximité et se tiennent informés des avancées de la recherche.

-Les délégations :   Il existe dans chaque département une "délégation AFM" constituée de bénévoles concernés par la maladie, qui représentent l’AFM et assurent une proximité et un lien auprès des familles. Elles développent la prévention auprès des familles pour anticiper et lutter contre les conséquences de la maladie, en participant à la diffusion des connaissances en matière de recherche et des bonnes pratiques en matière de soins et traitement.

 

- Enfin, le groupe d'intérêt Myasthénie est composé de bénévoles, eux-mêmes touchés par la maladie. Experts de leur maladie, ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide et disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.

Permanences du groupe tous les lundis de 10h à 18h.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr

Vous pouvez également échanger avec le groupe sur le forum de discussion du site AFM (thématique « Myasthénie »).

Pour trouver la consultation spécialisée, le Service Régional et la délégation les plus proches de chez vous, vous pouvez:

- soit consulter notre site internet: www.afm-france.org, dans l'onglet " Vos contacts" cliquez sur "accéder à toutes les coordonnées", sur la carte de France, cliquez dans votre département.

- soit nous appeler au : 0 810 811 088 (N°Azur, prix d'un appel local).

En souhaitant répondre à votre attente, nous vous adressons nos meilleures salutations.

L'équipe Internet AFM