elisa, Bouches du Rhône - témoignage internet
je veux simplement faire une remarque aux chercheurs et aux professeurs qui s'occupent de toutes ces maladies genetiques.
c'est tres bien de s'occuper des enfants , mais les enfants grandissent et il ne faut pas les oublier quand il deviennent adultes.
je parle en connaissance de cause , car j'ai une personne de ma famille majeure atteinte de myopathie qui doit se battre pour avoir un rendez vous avec un professeur , afin de savoir de quelle type est sa maladie.
ça fait 2 ans qu'elle attend ce rdv.!!!!