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Pour moi, les mots qui caractérisent le mieux le bilan des actions de l'AFM sont : solidarité, grandiose et participer. Solidarité parce que beaucoup de manifestations pour récolter des dons ont lieu partout, même dans les plus petits villages. Grandiose parce que beaucoup de gens se bougent pour faire avancer la recherche. Et participer parce que beaucoup de personnes, d'une manière ou d'une autre, font un geste pour le Téléthon. Je me souviens de la marche des maladies rares où j'ai pu lire le syndrome de Kearns-Sayre dont mon fils est atteint. L'AFM nous a permis d'aller au DRAC ; d'être guidés pour les consultations médicales ; d'avoir un fauteuil manuel, puis un FRE ; d'avoir des connaissances sur l'ensemble grâce à la revue VLM. L'AFM nous a également permis d'entrer en relation avec une maman dont le fils souffre du même syndrome et de connaître les associations liées à la maladie. Je veux dire aux bénévoles de persévérer et de ne pas se décourager. Il faut qu'ils soient inventifs et qu'ils motivent le maximum de personnes autour d'eux. Enfin je veux dire aux chercheurs et aux médecins qu'ils trouvent bien sûr des remèdes, mais les maladies, même orphelines, sont tellement nombreuses ; et un peu égoistement, je voudrais qu'ils se penchent davantage sur les maladies motichondriales.