Valérie, Guadeloupe - témoignage "journées des familles"
Lors des précédents Téléthon, je ne jetais que quelques regards distants
à la TV mais je ne m’étais jamais impliqué jusqu’à ce qu’on diagnostique
la maladie en début 1991.
Le Téléthon représente le moyen par lequel on peut espérer le plus
rapidement les voies vers la guérison.
C’est un grand espoir que de savoir qu’un jour nous arriverons à soigner
des affections par le biais de thérapies très avancées.
Nous ne sommes pas isolés. Sur le plan local et national, de nombreuses
personnes souffrent et d’autres se penchent sincèrement et travaillent
corps et âmes à améliorer notre existence.
L’établissement du génome humain, la carte génétique sont de vraies
avancées. Les 1er essais cliniques sur l’homme me rappellent que même si
nous n’avançons pas aussi vite que nous le souhaitons, nous avançons
tout de même, on nous dit si problème connu lentement mais souvent.
Avec le saut d’exon, nous sommes aux portes de création de médicament.
De même, avec la pérennisation des Génopoles.
Aujourd’hui, je suis mobilisé par le Téléthon pour 2 raisons : la
première, nul n’est à l’abri d’une maladie rare et la seconde, parce que
les recherches que finance l’AFM touchent une bien plus large population
que les personnes atteintes de maladies génétiques et neuromusculaires.
Donnez et continuez à donner de votre temps et de vos ressources et à
coup sûr, nous vaincrons.
