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Noëlle, Haute Savoie - témoignage "journées des familles"

Bravo à tous les adhérents de l’AFM qui, depuis sa création en 1958 unissent leurs forces, leurs énergies pour le mieux être de nos malades adultes, adolescents et enfants pour vaincre les myopathies. Merci aux bénévoles des Téléthon qui déploient tant de dynamisme pour la préparation de cette émission sur France 2. Par son journal « VLM », l’AFM m’apporte les éléments nécessaires à mon questionnement par rapport à mon enfant de 4 ans et demi, sœur d’un frère ainé et d’un frère jumeau, tous deux atteints d’une myopathie de Duchenne. L’AFM a mis à jour par son aide financière aux laboratoires de recherche l’hérédité et l’anomalie génétique en cause. Je n’ai pas bénéficié de ses découvertes et j’ai un fils atteint de la myopathie de Duchenne et une fille qui est transmettrice. Nous sommes à la 4ème génération de transmettrices avec ma mère et ma petite fille. Pour ce 20ème Téléthon, je voudrais remercier tous ceux qui œuvrent par leurs travaux quotidiens : du laborantin, du manipulateur de laboratoire, du créateur d’outils plus ou moins complexes à la demande des chercheurs pour que leurs travaux de recherche en génétique avancent, des chercheurs en recherche fondamentale, des chercheurs biologiques à nos médecins cliniciens pour qu’enfin, ils trouvent une solution pour nos malades, pour nos jeunes malades en attente de soins pour améliorer leur condition de vie et être guéris. Le chemin est encore long, mais chaque jour qui passe, chaque Téléthon nous rapproche d’une victoire sur les maladies d’origines génétiques dont nos maladies neuromusculaires. Unissons-nous forces et poursuivons nos efforts.

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