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L’espoir : faire connaitre les maladies rares, engager des recherches, faire évoluer les mentalités : c’est redonner de l’espoir et l’espoir c’est la vie. Etre actif, pour ne pas rester seul, pour surmonter ses problèmes et aller de l’avant. Vaincre : c’est sûr, un jour, nous y arriverons. Je me souviens de ce jour du mois de juin 2005 lors d’un diner festif de l’AG. La présidente annonça le nom du prochain parrain du Téléthon. Ce moment est toujours important mais cette année là, il le fut plus particulièrement pour moi. Un sentiment de joie indescriptible m’envahit lorsque le nom de Yannick Noah fut annoncé et immédiatement l’espoir de le rencontrer enfin (je l’admire depuis plus de 20 ans) s’imposa dans mon esprit. Ce souhait que j’avais depuis si longtemps fut réalisé, un certain samedi soir du mois de décembre 2005. Merci infiniment. Je trouve que le Téléthon a engendré un électrochoc au sein de la population et des médias. D’année en année, le regard des autres a changé, l’incompréhension et le sujet font place doucement à plus de tolérance. Notre comportement, à nous malades, a aussi évolué vers plus d’ouverture vers le monde : le repli sur soi fait petit à petit place à l’audace, à la relation à l’autre dans toute sa simplicité. Il est important de pouvoir partager avec les autres malades ou en bonne santé, pour s’ouvrir et croire en soi et en l’avenir. Merci infiniment pour votre implication. Nous comptons sur vous mais vous pouvez aussi compter sur nous. C’est un combat que nous gagnerons ensemble. Continuez, foncez car vous n’irez jamais assez vite pour nous, malades. Mais n’oubliez jamais que le relationnel est primordial et que nous en avons besoin pour avancer et mieux gérer l’attente vers « le médicament ». Mais avant tout : MERCI !!!!!