Johan, Côte d'or - témoignage "journées des familles"
Il y a deux ans, ma femme apprend qu’elle est atteinte de la myotonie de Steinert. Nous rencontrions alors le Service Régional.
Très vite, il nous oriente vers la délégation AFM et depuis, je suis animateur au sein de la délégation. J’organise les Journées des Familles (Buffet régional) et diverses autres sorties pour les personnes à mobilité réduite.
Il y a deux ans, j’ai organisé quelque chose pour le Téléthon et cela s’est très bien passé. En effet, après multitudes prises de contact avec le Maire, les responsables d’associations, il était défini que je lance le Téléthon avant le spectacle avec discours et témoignages. Ce que je fais à 23h, heure à laquelle le spectacle fini et la majeure partie des gens rentrés.
Le lendemain avec un ami boulanger, nous avons fabriqué une brioche géante que l’on vendait à 2 euros la part. Nous étions installés sur les marches de la Mairie, mais l’animation principale était un peu plus loin près de l’école maternelle et du coup, on n’a pas eu beaucoup de fonds récoltés pour la recherche.
Il faut au possible, impliquer les personnes valides qui ne sont pas confrontées à la douleur, d’être malade ou d’avoir une personne malade dans son entourage.
Je dis malade et non handicapé car un jour nous vaincrons la maladie et il n’y aura plus de handicap.
