Caroline, Morbihan - témoignage "journées des familles"
Au lendemain de la naissance de ma fille, le 14 avril 1990, j’ai entendu parler des maladies génétiques, annoncées de façon incurable, je me sentais condamnée et coupable.
Les deux, atteints de la maladie de Steinert dès la naissance. L’horreur !!!
On m’a pris ma fille et une semaine après, elle est sortie.
J’ai connu l’AFM la même année, des numéros de médecin m’étaient donnés.
J’ai téléphoné et on m’a envoyé des documents sur cette maladie.
Lorsqu’on n’est pas concerné par une pathologie, on regarde, on s’intéresse sans plus. Mais le jour où ça nous tombe dessus, on regarde d’un autre oeil, on se dit « pourquoi moi ? ». On se sent coupable et on se dit « c’est moi ! ».
Le doute s’installe et on se pose plein de question : Est ce que je fais assez pour ma fille ? Est ce que je suis une bonne mère ?
Ma fille me dit « je suis comme ça » mais aussi est-ce que je vais marcher un jour comme les autres ? Et quand elle me dit ça, je me sens d’autant plus coupable.
J’ai abandonné un temps l’AFM car je devais m’occuper de ma fille parce que son père nous a jeté dehors car il n’acceptait pas sa maladie.
J’ai tout affronté d’un coup : la douleur ; le divorce ; le refus d’accepter la maladie ; la culpabilité et j’ai essayé de sortir de la maladie alors qu’on ne peut pas.
J’habitais Tours, j’ai tout quitté et je suis allée m’installée en Bretagne. J’ai continué seule avec ma fille qui avait 2 ans ½.
Je voulais toujours faire plus, être toujours au top du top, j’étais dans le déni et c’est pour ça que j’ai quitté l’AFM.
J’avais l’impression que ma maladie était oubliée par l’AFM, quand on a une maladie, on est obnubilé par elle et on ne s’intéresse pas aux autres.
En Bretagne, j’ai rencontré mon mari et il a tout accepté : notre maladie, il m’a dit « engage toi, fonce, épanouis toi ».
En 6 ans, j’ai appris à accepter la maladie et à la combattre. J’ai envie de faire partager ce que j’ai vécu : sur les questions, sur le harcèlement au téléphone, pleurer, comment affronter les périodes de doute… Aujourd’hui, ma fille est heureuse, elle danse, elle nage…
Quand on va à l’AFM, on voit que on n’est pas seul, on est tous là pour la même chose : vaincre les gènes malades.
On va y arriver, on va gagner, on va guérir !
Nous gagnerons grâce au Téléthon et aux chercheurs, ce n’est pas encore fini, il ne faut pas se relâcher, l’union fait la force.
Bénévole à l’AFM, on refait une délégation dans le département 56 avec un accueil et une écoute pour les familles. 2 stages sont prévus à l’AFM pour devenir plus efficace encore et je fonce !!!!
Vu les progrès, on ne peut que foncer, tout n’est pas fini !
