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J’ai 73 ans et suis concerné par la Myopathie de Becker. J’ai fait partie de l’AFM avec Mme De Kepper à Angers en 1962 (il y a environ 30 ans). Cela m’a stimulé, l’émergence et une espérance ou on m’a demandé d’être délégué des deux Sèvres, mais c’était trop dur et je n’ai pas pu continuer. J’ai toujours adhéré, je suis resté informé et on m’a renseigné sur ma maladie (Prof Rideau à Poitiers). Il nous a donné des éléments sur la prise en charge (bains, massages...) en attendant les médicaments et pour contrer la maladie. Il y a 4 ans, je marchais encore, puis j’ai été suivi par le Centre hospitalier d’Angers (dans ma famille, personne n’était touché, c’est une mutation). Le 1er Téléthon en 1987, c’était Jerry Lewis le parrain et un début d’espoir pour moi. A mon âge, ce n’est pas pour moi, c’est de la solidarité. En 1994, le Professeur fait un prélèvement et, depuis, je suis un traitement : étirement des muscles avec posture (je conduis encore !), sur le plan technique, c’est mon technicien d’insertion qui m’a fait découvrir le système pour régler les problématiques administratifs en lien avec l’APF et établir des dossiers d’aides. L’adaptation a coûté 130 000 francs pour mon fauteuil et le monte-charge. Cela a été financé à hauteur de 60% avec l’argent du Téléthon. Conduire, cela a été pour moi un défi lancé à ma famille. Quand je viens à l’AG, je ressens une réelle fraternité et solidarité. Ah si seulement les gens qui ne connaissent pas le milieu pouvaient voir cette grande famille unie malgré ses différences. Je me suis toujours battu et je n’ai jamais baissé les bras !!! Je me suis « chargé de mission » pour témoigner qu’en étant handicapé, ma vie n’est pas foutue !