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Gildas, 38 ans, Vendée - témoignage "journées des familles"

Je m’appelle Gildas, j’ai 38 ans et je suis atteint de la maladie de Steinert. Je commence à mieux accepter ma maladie maintenant. Je l’ai appris il y a 9 ans ; je suis marié et père de 2 enfants (1 fille de 12 ans et 1 garçon de 9 ans). Je travaille à temps partiel depuis le 1er juin chez un fabricant de Bateaux aux Herbiers en Vendée. Nous venons de faire construire une maison adaptée pour bien préparer notre avenir. Nous avons contacté l’AFM à Angers et c’est Catherine, une technicienne d’insertion qui se déplace pour nous rendre visite à domicile ou nous écoute au téléphone et son soutien est formidable ! Nous avons eu beaucoup de difficultés pour trouver une assurance de prêt pour notre maison car les assureurs n’appliquent pas toujours la loi Belorgey. Pour la Cotorep, je suis un jour trop handicapé et le lendemain, je n’y suis plus. Elle me refuse le « macaron » pour la reconnaissance à 80 % , alors qu’il y a des certificats à l’appui, c’est un combat difficile. J’espère que la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées va rendre les choses plus faciles. Il serait bien que l’AFM trouve des compagnies d’assurances pour qu’elles ne profitent pas de notre handicap. J’ai trouvé une assurance par le biais de la FNATH et je paie 70 euros par mois de surcoût. Je donne en tout 100 euros et je trouve que cela me pénalise sur notre budget : juste pour le décès. Je n’ai pas choisi ma maladie, je travaille, je ne prends aucun médicament et je ne suis jamais en arrêt. Nous comptons sur vous, merci, vous êtes formidable.

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