Myriam, Bouches du Rhône - témoignage "journées des familles"
Comme beaucoup de personnes, j’ai connu le 1er Téléthon à la télé en 1987.
J’avais à l’époque 21 ans et j’étais sensibilisé car mes deux petits cousins étaient concernés par une maladie génétique très rare.
J’ai rejoins l’équipe du Service Régional Provence en 1991 en tant que technicienne d’insertion et c’est à cette occasion que j’ai fait mon premier Téléthon. Ensuite, j’ai participé bénévolement à la coordination Téléthon des Bouches du Rhône pendant 8 ans.
Etre à la fois en contact avec des malades de part mon travail et au service de tous les organisateurs de manifestations sur le terrain est très riche.
Voir autant de personnes, souvent non concernées se mobiliser pour cette cause nous aide tout au long de l’année.
En 15 ans d’AFM, nous avons connu beaucoup d’émotion, de deuils mais aussi beaucoup de combats gagnés contre la maladie. Vivre le quotidien des malades et de leurs familles est aussi pour moi une façon de lutter avec eux.
Le Téléthon a permis d’abord de mieux prendre en charge la maladie, (création de consultations) d’envisager des diagnostics prénataux et d’acquérir des aides techniques pour une meilleure autonomie.
Il faut maintenant continuer le combat pour arriver à la guérison et à un véritable droit à compensation.
