Tous les témoignages

Nous, Marie-Do et Jean-François, nous vous avons « brodé » une histoire à « notre façon ». Il est normal puisque nous aussi nous avons fait le Téléthon à notre manière depuis 1964 pendant une dizaine d’années. Juste après le décès de notre papa, médecin atteint de Steinert, notre maman a décidé de récolter des fonds en vendant des épingles à l’effigie de l’APF pour aider la recherche contre la myopathie. Les fonds récoltés étaient versés au Professeur Demos à Necker. En même temps, la maladie de Steinert a été décelée pour nous deux suite à des examens car notre père, à l’annonce de son diagnostic nous avait expliqué que cette maladie était génétique. Cela nous a fait prendre conscience de la gravité de la maladie. Malgré tout, moi : Marie-Do, je me suis mariée et j’ai perdu 2 enfants à la naissance. Mon frère de son côté a alors choisi de rester célibataire et de vivre auprès de notre maman. Quand le Téléthon a été créé, nous avons commencé à participer activement à des manifestations avec les associations culturelles. Chaque année avec de plus en plus de conviction pour faire avancer les recherches… Nous avons toujours gardé l’espoir au fil du temps et notre souhait le plus cher est d’éradiqué la maladie. Aujourd’hui, c’est le sens de notre combat et nous y croyons dur comme fer.