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Notre histoire de famille avec notre fils François avait bien commencée. Mais voilà, qu’au mois de novembre 1987, un diagnostic, une tuile, nous est tombé sur la tête. Nous n’avions jamais entendu parler de myopathie : une maladie incurable, une espérance de vie d’une vingtaine d’années pour notre enfant. Comme nous étions anéantis par cette nouvelle, nous avons cherché des informations un peu plus précises. A cette époque, Internet n’existait pas encore et avec l’aidFMe du Quid, (bible d’informations à cette époque), nous avons découvert qu’il existait une association qu’est l’AMF. Nous avons trouvé le numéro de téléphone et, Jean-Pierre mon mari a appelé en laissant nos coordonnées. Le soir même, un appel de Bernard Barataud en personne. Il nous a téléphoné à la maison, nous a réconforté comme il sait le faire et puis nous informe qu’il y avait une émission de télévision qui se préparait pour le mois de décembre 1987. Que c’était une première en France, mais elle existait déjà aux Etat-Unis et qu’ils allaient essayer de faire comme les Américains. Donc, 1er Téléthon en décembre 1987 et à l’époque, Nîmes était une ville qui avait était choisi pour être un centre de promesses. Que de nouveautés ! J’ai participé à ce 1er Téléthon avec émotion ; j’ai parcouru la ville toute la nuit ; j’ai rencontré des bénévoles qui se dévouaient sans compter. Ils étaient enthousiastes et extrêmement compréhensifs. Il y avait déjà beaucoup de familles ébranlées qui m’on paru humains avec le cœur sous la main. Comme cela fait du bien ! Et puis, cette fête, malgré le froid, avait des animations de toutes sortes en passant de la musique à du sport : tous ces gens semblaient heureux. Heureux, parce qu’on allait parler à la télévision de leur maladie, de leur souffrance et en plus, on allait récolter de l’argent pour la recherche et pour aider les malades. Maintenant, François a aujourd’hui 23 ans. Nous avons refait 2 fois la révision du diagnostic et c’est moins grave que la première annonce. Grave quand même, mais les 20 ans de mon fils sont passés et il est toujours là. Je lutte avec les problèmes que plein de monde ici connait bien. Nous n’avons jamais raté 1 seul Téléthon même quand nous étions installés en Italie (1988), on a assisté et participé au 1er Téléthon italien. Le Pape Jean-Paul II en personne a béni les enfants à l’occasion de cet événement à Rome. Pour moi, le Téléthon, c’est un 14 juillet en hiver. Cela a déjà été dit, mais c’est vrai ! Toute cette énergie, tous les efforts et la générosité d’un peuple entier, sera un jour récompensé et nos malades, enfants, femmes et hommes seront je l’espère, gais et finit les Téléthon. En attendant, on continue et on y croit.