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J’ai rencontré l’AFM grâce à ma femme car elle était atteinte de la maladie de Steinert et marchait encore. On s’est marié en 1985 et par la suite, elle a commencé à perdre sa mobilité. Avant, on dansait, on faisait plus de choses et lorsqu’elle a perdu sa mobilité, on s’est dit qu’il fallait se battre. Pour moi, c’est un combat pour des êtres qui n’ont pas voulu être ça. Le Téléthon est une bouffée d’oxygène car chaque année, il y a des avancées constantes L’AFM nous a beaucoup aidé pour les aides techniques : l’acquisition d’une salle de bain aménagée, nous redonne le moral également et le Téléthon nous aide à voir autre chose que la maladie, à nous redonner de l’espoir pour le futur. Les premiers essais cliniques nous ont beaucoup marqués, notamment celui de la DHEA et aussi l’énergie qui se dégage de la nouvelle Présidente : quand elle parle, on croit à ce qu’elle dit ! 20 ans après le 1er Téléthon, la recherche est bien avancée et il y a vraiment eu de formidables découvertes. Courage, on va tous y arriver et on va tous les sauver !