Viviane, Dordogne - témoignage "journées des familles"
Comment faire un choix parmi toutes les actions de l’AFM depuis 20 ans ?
Toutes les avancées sont majeures, mais je crois que celle qui m’a donné le plus d’espoir est la découverte du saut d’exon et de toutes les pistes pour atteindre la guérison.
Mon jeune frère Stéphane, myopathe est décédé le 6 juillet 1986 sans avoir connu le Téléthon. Je suis à mon tour maman d’un jeune myopathe de 10 ans et je fais tous les jours le constat de ce qu’il y avait avant le 1er Téléthon en 1986 et maintenant, 20 ans après. Ce n’est pas après 20 ans d’efforts qu’il faut baisser les bras car la route est longue et semée d’embuches. Maintenant que la thérapie génique est en route, il ne faut pas arrêter tous les programmes de recherche par faute de financement.
La mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées sera peut-être une amélioration dans la prise en charge des malades, mais nous devons rester mobilisés et vigilants.
36 heures : c’est beaucoup pour certains, mais bien peu pour tous ces malades qui se sentent bien peu intégrés tout au long de l’année.
