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Grenet Isabelle, 38 ans, Seine Saint Denis - témoignage "journées des familles"

Depuis que je connais la pathologie de mes 2 enfants (Cédric et Kevin) qui sont atteints de la Myopathie de Duchenne, l’AFM avec le Téléthon me donne l’espoir d’arriver un jour au bout du tunnel. C’est pourquoi en organisant des manifestations sur ma ville pour le Téléthon, j’ai l’impression d’être active et de mener un combat contre la maladie. Lorsque j’ai appris la maladie de mes enfants, j’ai tout de suite fait appel à l’AFM qui a su m’apporter son aide afin que je puisse mieux comprendre leur myopathie. L’AFM a su me rassurer, est toujours présente et m’apporte encore son assistance dans le suivi de l’aménagement de notre maison. Le Téléthon permet tous les ans de montrer où est passé l’argent qu’a donné une personne l’année précédente: les avancées au niveau de la recherche, le combat des malades dans leur vie quotidienne, les problèmes qu’ils peuvent rencontrer, etc… L’AFM sait jouer la transparence. Je me souviens du 19ème Téléthon où mes enfants et moi nous étions présents sur le plateau de France 2, j’ai été frappé par l’accueil que nous avons eu, j’avais l’impression de faire partie d’une grande famille. De plus, j’ai trouvé que l’émission était très intéressante, j’ai pu voir l’avancée de la recherche et puis voir Julien m’a donné envie de voir mon fils fêter ses 18 ans, chose qu’il y a 4 ans, je ne pensais pas possible. L’AFM a su apporter son aide quand j’en ai eu besoin et nous a encore aidé dernièrement en nous octroyant une subvention pour l’aménagement de notre maison. Je souhaite la remercier très chaleureusement. Mais, je tiens quand même à dire que cela est quand même triste de voir que nous avons du mal à avoir des subventions pour ce type de problème, ce n’est quand même pas nous qui avons demandé que nos enfants soient malades ! Encore une chance qu’il existe des associations comme vous qui savent prendre les problèmes humainement. J’espère que l’AFM et le Téléthon pourront continuer à exister et ceci pour très longtemps ! Le message que je souhaite donner aux bénévoles est que nous avons besoin de vous, et cela de plus en plus, d’année en année, pour que le Téléthon existe. Grâce à vous, nous collectons de l’argent pur faire avancer la recherche, continuer. Nous comptons sur vous, les malades en particulier ainsi que les familles qui les entourent. A tous les chercheurs et médecins, je dis un grand merci. Grâce à vous la possibilité d’avoir un traitement existe ! Je continuerai à contribuer au Téléthon afin de récolter suffisamment d’argent pour qu’enfin, la recherche aboutisse. Peut-être que mes enfants pourront en bénéficier, tous mes espoirs sont tournés vers vous. Encore une fois, mille mercis.
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