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Je suis tombée dans l’AFM quand j’étais petit. Ma sœur ainée était myopathe : elle avait 20 ans de plus. Come elle était malade et moi pas, j’étais son assistant. J’ai rencontré Yolande de Kepper à l’AMF dans les années 60. On quêtait sur la voie publique. Ensuite, j’ai continué à m’intéresser à l’AFM, c’est moi qui suis allée à leur rencontre vers 20 ans. Je participe au Téléthon chez moi, dans ma région, à partir de 1993. Pour moi, l’AFM représente un appui, une aide, une écoute. Il y a des gens compétents qui répondent à nos besoins (ergothérapeutes…), je ne vais pas au Drac car c’est trop loin de chez moi (70 km). Le premier Téléthon a fait prendre connaissance aux gens que l’AFM est une association d’utilité publique qui répond aux attentes des malades, qui nous aide au quotidien. Le Téléthon est un moment de convivialité qui permet de donner un autre regard sur la maladie. Depuis, les gens nous aident plus. On a également grâce au Téléthon sensibilisé les pouvoirs publics. L’établissement de la carte du génome a été un pas de géant. Grâce à cela, les chercheurs peuvent travailler. J’ai beaucoup d’espoir sur le saut d’exont. Les fonds récoltés servent vraiment à quelque chose. On n’est pas encore arrivé au bout de la lutte, mais je suis sûr qu’on y arrivera. J’ai bon espoir pour les générations futures. On peut maintenant effectuer des diagnostics avant la naissance la maladie. C’est une grande avancée.