Vollard Cathy, Côtes d'Armor - témoignage "journées des familles"
Je n’ai pas connu l’AFM il y a 20 ans (si ce n’est par le Téléthon que je regardais passivement devant ma télé !) mais en 1993 lorsque j’ai rencontré à Kerpape Philippe, qui est devenu mon mari et le père de mes deux enfants. Philippe est atteint d’une Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale et a 45 ans. Il explique souvent lors de diverses réunions que nous organisons pour le Téléthon dans notre région, que le Téléthon lui a sauvé la vie.
Son 1er Téléthon, il l’a regardé par terre alors qu’il était tombé et que personne n’entendait ses appels. Il tombait souvent à l’époque et il vivait seul.
La semaine suivante, il a téléphoné au Service Régional de l’AFM (ils en avaient parlé à la télé). L’intervenant qui est venu a tout de suite vu qu’il lui fallait une chaise « Mercado ». Cette personne a lancé les démarches nécessaires et l’AFM a avancé l’argent pour l’achat de la chaise quelques semaines plus tard. A cette époque, il était déprimé, voire suicidaire. Cette simple chaise lui a permis de faire ses transferts plus facilement et, surtout, de pouvoir se relever. L’avenir s’annonçait déjà un peu moins noir… Ensuite, il est passé au fauteuil manuel, puis électrique, toujours avec des aides financières qui lui ont été indispensables.
Il a ainsi pu garder son autonomie. Un jour de juin 93, alors qu’il était en cure à Kerpape, nos regards se sont croisés. Cela n’a pas été le coup de foudre car il a fallu que j’apprenne à connaître la maladie. Mais je n’ai pas résisté à la force de caractère et l’humour qu’il y avait derrière son corps malade et son air de ne plus rien attendre de la vie.
Aujourd’hui, nous entamons notre 13è année de vie commune : 2 enfants (1 garçon et 1 fille) sont venus compléter notre vie de couple, là aussi, grâce au Téléthon.
Nous n’envisagions pas d’avoir des enfants malades. Nous avions plutôt prévu d’adopter. Pourtant, un jour pluvieux à la Salpêtrière, les médecins nous ont conseillés de voir une généticienne. C’est ce que nous avons fait. Ils ont pu diagnostiquer le gène porteur de la maladie de Philippe. Grâce au prélèvement du trophoblasme, nous avons eu Maëlle et Mathieu en étant sûrs qu’ils ne seraient pas atteints.
Comme Philippe le dit souvent « je suis un homme heureux ! », et moi aussi « je suis une femme heureuse ! ».
Je voudrais aujourd’hui que notre exemple serve aux jeunes ados et adultes qui ne voient pas l’avenir en rose. C’est vrai que la maladie nous cause des galères mais la vie « même malade » peut aussi être belle, à condition d’y croire.
