Joseph, Orne - témoignage "journées des familles"
J’ai découvert l’AFM à l’hôpital Henri Mondor (94) en septembre 2004.
Dans la salle d’attente, il y avait l’affiche de la Plateforme Maladies Rares. J’ai appelé le numéro, puis j’ai eu affaire à Jeanne-Marie Guergadic et Marguerite Friconneau qui ont été très réconfortantes moralement.
Au bout de 4 consultations (novembre 03-avril 04), chute des paupières ; on m’a donné Mestinon sans rien dire. C’est le remplaçant de mon ophtalmologue qui m’a prescrit un examen de sang. Diagnostic : Myasthénie.
Ma rencontre avec l’AFM m’a apporté du réconfort. L’AFM m’a orienté vers un bon service, de neurologie à Caen.
J’ai adhéré à l’AFM en 2005 et aujourd’hui, ma femme a aussi pris son adhésion. Je reçois VLM : grâce auquel j’ai appris des choses. Ma pharmacienne et mon médecin lisent également le magazine.
Je participe aussi avec ma femme aux manifestations Force T.
La première fois que je suis venu à l’AFM, j’ai été admiratif de toute cette organisation, du dévouement de tous… Je suis satisfait d’être pris en mains aujourd’hui par un professeur et son équipe (je suis un des rares malades atteint de Myasthénie).
J’ai rencontré la déléguée de l’antenne de l’AFM à Alençon, mais il n’y a d’autres malades atteints de Myasthénie dans la région. Par hasard, j’ai dîné avec le coordinateur Téléthon de mon département(61), il m’a proposé de témoigner pour le Téléthon 2006.
Ce qui me rassure, c’est de savoir que cette maladie se soigne même si on en guérit pas.
L’AFM m’a délivré une carte de malade Myasthénie. Avec elle, je me sens en sécurité. A Venise l’an dernier, j’ai eu un malaise. Ma femme a sorti ma carte et j’ai immédiatement été pris en charge à l’hôpital de Venise.
