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Ce fut un jour vraiment formidable que ce 1er avril. Nous avons été invités par l’AFM à une journée sur les avancées de la recherche. Médecins, chercheurs, ont côtoyé les malades avec leur famille venue chercher le petit quelque chose qui permet d’espérer. En cette journée les médecins et membres de l’équipe pluridisciplinaire ont abandonné la blouse blanche et leur discours. Là nous avons compris les enjeux multiples de la génétique. Le mot guérir ou essai thérapeutique est maintenant bien ancré, là c’est une guerre de laboratoire qui se joue. Point d’arme ! Seulement une armée de chercheurs disséminés, à travers le monde. Qui possède le génome Humain avec ses cohortes de maladies rares ou pas ?

Nous les patients présentons une certaine analogie avec les savants.Nous sommes confrontés aux mêmes problèmes que nos chercheurs : la solitude. Quand on se replonge dans la littérature et qu’on lit comment ces savants ont découvert des tas de médicaments dans une précarité de moyens humains, financiers et matériels (Pierre et Marie Curie, Pasteur). La solitude est un mal récurrent. Depuis les prémices de la recherche, nos chercheurs sont confinés dans leur laboratoire à pister la substance nouvelle. Ils connaissent le doute, le désarroi, voire l’abattement tout comme nous. Nous, nous sommes confinés chez nous dans l’attente, le doute l’incertitude, la mélancolie voire plus... Le profane que nous sommes apprécie ces échanges, Ils nous ont expliqué le protocole. Demain peut-être !!! Les subtilités de l’essai thérapeutique appelé désormais « le protocole ».Nous avons appris que le lait de la lapine rentrait dans la composition d’une molécule capable de soigner une maladie rare. ! Nous étions tous ébahis ! .Nous pouvons dire que Dame Nature a tout prévu.

Autre analogie avec les chercheurs, moment de partage, échange que l’Internet a vraiment permis. On peut dire que l’Internet a révolutionné la vie. Dés que pour nos amis les chercheurs dés qu’ils trouvent une molécule, ils diffusent rapidement l’information, l’échangent leurs dernières découvertes.Nous malades, nous nous baladons sur les sites qui se réfèrent à la médecine en quête d’un nouvel espoir. A la différence des premiers les chercheurs qui communiquaient avec un grand décalage. Depuis l’ère d’Internet les chercheurs aux quatre coins du monde communiquent dans l’instantané : cela grâce au maillage de la Toile. Les chercheurs échangent leurs découvertes ou leurs intuitions. Mais les nouvelles techniques ou produits doivent être éprouvés, testés, avant qu’on ne puisse en bénéficier. Depuis que l’AFM a réussi à décrypter ce génome, vous savez 4 malheureuses lettres A, T, C, G notre alphabet cellulaire, ils ont réussi à trouver une multitude de maladies orphelines ou non. En ce jour mon amie d’infortune qui a une maladie neuromusculaire apprend comme moi qu’ils ont trouvé le médicament ou un début de soulagement de nos maux. Un soleil dans notre vie !!

Nous sommes là dans notre coin à nous morfondre, et nous avons envie de dire merci à ces chercheurs anonymes qui s’échinent sur l’éprouvette.Merci à l’AFM qui réussit à rompre les solitudes ! Merci à la pugnacité des parents et chercheurs qui ont su vulgariser nos différentes pathologies, qui se défoncent pour que nous puissions dire ZUT à cette solitude et que nous aussi puissions vivre mieux. Grâce à « la démocratisation de l’A D S L nous échangeons nos humeurs de vie ». Inimaginables il y a quelques années encore ! Le Web, nouveau cordon ombilical est là. Non à la solitude même partagée ! Oui au dialogue même virtuel !