Daniel et Yvette, Yvelines - témoignage internet
Je me souviens du 1er Téléthon. Nous avions alerté famille, amis, voisins. Beaucoup de gens autour de nous n’avaient jamais entendu ce mot : myopathie, comme nous avant d’entendre que notre petit bonhomme de trois ans était atteint. Cette émission a été très importante, nous avions l’impression de sortir de l’ombre. De plus un reportage y était présenté sur le lycée Toulouse Lautrec de Vaucresson où allait David. Nous avons enregistré une grande partie de ce 1er Téléthon et nous avons toujours la cassette.
Grâce à l’AFM et au Téléthon qui revenait chaque année, nous avons senti que nous n’étions pas seuls dans l’épreuve que nous traversions. D’autres parents vivaient le même drame. Des médecins, des chercheurs travaillaient pour nous et pour nos enfants et c’était un grand réconfort de les voir, de les entendre parler des avancées. Chaque année, de nouvelles découvertes étaient annoncées. Cela nous donnait l’espoir, même si nous pressentions que pour David il serait trop tard. Notre fille a pu savoir avec certitude qu’elle n’était pas porteuse et nous avons la joie d’avoir deux petits-fils en parfaite santé. En partie grâce au Téléthon, le regard des gens sur le handicap a changé. C’est quelque chose que nous avons ressenti très fort après le 1er Téléthon, lors d’achats dans un centre commercial avec notre fils en fauteuil.
L’AFM a soulevé un immense espoir pour les malades et leurs familles. Même si nous ne sommes plus concernés directement, nous espérons qu’un jour il sera possible de guérir cette terrible maladie qu’est la myopathie. Le chemin est si long pour tous ceux qui attendent ! Lors du 1er Téléthon notre fils avait 15 ans et il pensait, comme nous, qu’un jour peut-être on pourrait, sinon le guérir, au moins stopper l’avancée inexorable du mal. Mais il nous a quittés en novembre dernier à 34 ans. Combien de morts encore ? Combien de parents auront à vivre l’épreuve que nous traversons en ce moment ? Il faut que la recherche continue, il faut continuer à se battre, ne pas baisser les bras. Des succès ont été remportés qui doivent donner force et courage à l’Association, aux médecins et aux chercheurs.
Grâce à l’AFM et au Téléthon qui revenait chaque année, nous avons senti que nous n’étions pas seuls dans l’épreuve que nous traversions. D’autres parents vivaient le même drame. Des médecins, des chercheurs travaillaient pour nous et pour nos enfants et c’était un grand réconfort de les voir, de les entendre parler des avancées. Chaque année, de nouvelles découvertes étaient annoncées. Cela nous donnait l’espoir, même si nous pressentions que pour David il serait trop tard. Notre fille a pu savoir avec certitude qu’elle n’était pas porteuse et nous avons la joie d’avoir deux petits-fils en parfaite santé. En partie grâce au Téléthon, le regard des gens sur le handicap a changé. C’est quelque chose que nous avons ressenti très fort après le 1er Téléthon, lors d’achats dans un centre commercial avec notre fils en fauteuil.
L’AFM a soulevé un immense espoir pour les malades et leurs familles. Même si nous ne sommes plus concernés directement, nous espérons qu’un jour il sera possible de guérir cette terrible maladie qu’est la myopathie. Le chemin est si long pour tous ceux qui attendent ! Lors du 1er Téléthon notre fils avait 15 ans et il pensait, comme nous, qu’un jour peut-être on pourrait, sinon le guérir, au moins stopper l’avancée inexorable du mal. Mais il nous a quittés en novembre dernier à 34 ans. Combien de morts encore ? Combien de parents auront à vivre l’épreuve que nous traversons en ce moment ? Il faut que la recherche continue, il faut continuer à se battre, ne pas baisser les bras. Des succès ont été remportés qui doivent donner force et courage à l’Association, aux médecins et aux chercheurs.
