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Etienne, 57 ans, Oise - témoignage internet

L’AFM et le Téléthon m’ont apporté une lueur d’espoir, un soutien psychologique, une présence, parfois une aide technique. Seuls, nous pouvons mener à bien notre vie, bien sûr. Mais, grâce à la complicité de l’AFM et aux actions qu’elle mène, grâce à l’enthousiasme et aux efforts prodigués lors des manifestations Téléthon, nous autres handicapés, avons l’impression de trouver un réconfort moral, une oreille attentive, une présence spirituelle qui nous aide à vaincre l’angoisse existentielle qui nous traverse souvent l’esprit. Et nous rencontrons aussi cet esprit de solidarité qui fait la force d’un groupe humain. Quels que soient les critères qui le déterminent, un groupe est plus apte qu’un individu à faire valoir ses droits auprès des pouvoirs publics, par exemple. Il est regrettable, cependant, que le battage médiatique ait lieu aux alentours du Téléthon et qu’ensuite un silence pesant s’instaure. Une année de handicap dure 365 jours.
Nous savons tous que le combat contre les maladies génétiques est long et difficile. Depuis le début de cette lutte engagée grâce aux Téléthon, des étapes ont été franchies. Mais il en reste beaucoup d’autres à franchir avant que les solutions n’apparaissent. Je me souviens de la création de Généthon qui avait suscité un grand espoir parmi nous. Mais, depuis, le souffle est retombé… et ma maladie progresse dangereusement. Nous soutenons les chercheurs de tout notre cœur, de toutes nos forces qui demeurent encore dans nos muscles, de tout notre espoir, de tout notre enthousiasme, de toute notre liberté de croire en une guérison très attendue. Merci de nous apporter un jour la bonne nouvelle.

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