Françoise, Loiret - témoignage internet
Je me souviens de la première déclaration que j’ai entendue de M. Barataud. Nous venions d’apprendre que notre fils était atteint de myopathie. L’expression que le Téléthon est notre fête du 14 juillet reste gravée.
Pour nous, l’AFM = recherche-avenir- espoir, trois mots qui veulent dire beaucoup de choses. Pour nous, l’AFM c’est aussi : les aides techniques et humaines, les recherches et leurs apports, le suivi dans les CHU qui nous montrent une avancée gigantesque. Le Téléthon permet de faire comprendre ce que vivent les malades, les familles grâce aux reportages. Grâce à lui, les gens se mobilisent et perçoivent autrement les personnes handicapées. Il y a dix ans ces personnes dérangeaient, aujourd’hui il y a un mieux.
Evidemment, Bastien trouve que c’est long : à 15 ans, ce n’est pas facile d’évoluer dans un fauteuil et de vivre des complications permanentes au niveau de la santé. Pour lui et pour les autres, il faut continuer, avancer dans les essais. J’attends.