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  • Orphanet : véritable encyclopédie en ligne alimentée par des équipes de 20 pays européens ; près de 18 000 visiteurs par jour ; 1400 maladies couvertes.
  • Base de données pilote pour les leucodystrophies (Odiel Boepsflug Tanguy, Clermont-Ferrand)
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Témoignage :

Témoignages

Jacqueline, 71 ans, Ain

L’AFM et surtout le Téléthon ont « éduqué » le grand public en matière de maladie neuromusculaire. ...

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Extrait de film :

Jeanne.
18/10/2006 - "A Toi", lettre d'Isabelle à sa fille Jeanne

"Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...
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