La mise en place partout en France de consultations pluridisciplinaires a représenté un véritable modèle pour l’ensemble des pathologies rares et est à l’origine de la création des centres labellisés pour les maladies rares par le ministère de la Santé en 2004 (103 centres de référence labellisés en France à la fin juillet 2006).
Le développement de techniques innovantes et les progrès obtenus pour les maladies neuromusculaires peuvent être étendus ou utilisés pour d’autres pathologies chroniques ou maladies rares.
Exemples : le dantrium présent dans toutes les salles d’opération, l’arthrodèse pour des scolioses idiopathiques, les pompes à morphines adaptées à tout handicap moteur…
Témoignage :
Témoignages
Marc, 67 ans, Ain
Depuis 1989, l’AFM, grâce au Téléthon, m’a informé, accompagné dans mes démarches, conseillé mon fils porteur comme moi, mais valide, apporté l’espoir qu’il y a toujours à faire avec ce que l’on est. ...
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Extrait de film :
- Jamais dire Jamais...
« Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...