Résultats pour les maladies neuromusculaires
Résultats :
- Augmentation de l’espérance de vie pour les malades. Absence de statistiques en France mais des statistiques anglaises et danoises montrent que, dans la myopathie de Duchenne, l’amélioration de la prise en charge (respiratoire, orthopédique et cardiologique) aurait permis de gagner, en moyenne, 9 ans d’espérance de vie. Meilleur accompagnement. Meilleur vécu. Esprit plus combattif tant de la part des familles qu’un nombre grandissant de professionnels. L’enquête réalisée par BVA fin 2005 montre une satisfaction globale des malades interrogés à l’égard du suivi médical actuel (93%).
- Mise en place d’un réseau des consultations spécialisées sur tout le territoire français : 5 consultations en 1987,75 en 2006 ; renforcement de la concertation pluridisciplinaire autour d’une vision globale des difficultés des malades.
- Labellisation de 8 centres de références maladies neuromusculaires par le Ministère de la santé (2004, 2005, 2006) et nomination d’une vingtaine de médecins (PU-PH) spécialistes des maladies neuromusculaires, les « myologues » souhaités par l’AFM de longue date.
- Emergence de nouvelles spécialités autour des maladies neuromusculaires (ergothérapie, orthophonie, nutrition…)
- Orthopédie, rééducation, anesthésie : Large accès à l’arthrodèse rachidienne, meilleure prise en compte de la douleur, optimisation et personnalisation des traitements (indications, limites, méthodes). Restent des zones de non-consensus (ventilation post-opératoire, chirurgie tendineuse DMD, luxation des hanches).
- Cardiologie : identification des pathologies neuromusculaires avec atteintes cardiaques, prescription d’inhibiteurs d’enzyme de croissance à visée préventive dans la myopathie de Duchenne, prescription de pace-maker dans la myotonie de Steinert, meilleur prise en charge cardiaque dans les laminopathies.
- Prise en charge respiratoire : amélioration de la prise en charge respiratoire, amélioration des techniques de désencombrement, banalisation de la ventilation, accès à des méthodes non invasives, miniaturisation de l’appareillage. Prise en compte de l’importance de la prévention (vaccinations, détection des personnes à risque, désencombrement précoce, etc…). La fréquence des trachéotomies régresse du fait de la meilleure prise en charge globale et des techniques non invasives. Reste à améliorer le problème des urgences en général.
- Nutrition : thématique mieux prise en compte dans les consultations ; amélioration de la qualité de vie à domicile et en établissement, prévention et correction de l’obésité, de la dénutrition (alimentation rééquilibrée), détection précoce des signes de dénutrition, analyse des problèmes ORL (troubles de la déglutition associés) et de stomatologie et de leur retentissement sur la nutrition. La gastrostomie s’est banalisée, tant au niveau de ses indications que de ses modalités organisationnelles au domicile ou en institution. Mais, il manque encore des spécialistes.
- Prise en charge psychologique : Présence de psychologues dans environ 80 % des consultations (8 psychologues vacataires financés par l’AFM en 2000, 23 en 2006), réseau de proximité effectif en Franche Comté et en construction dans 5 autres régions (Rhône-Alpes, Nord-Pas de Calais, Languedoc-Roussillon, Limousin), meilleure prise en charge des problèmes cognitifs dans la myotonie de Steinert et dans la myopathie de Duchenne.
Témoignage :
Témoignages
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Vollard Cathy, Côtes d'Armor
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Extrait de film :
 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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