Synthèse globale
Réalisée par Michel Callon, Professeur à l'Ecole des mines de Paris
VINGT ANS D'ACTIONS DE L'AFM
Les succès de l'AFM lui valent une notoriété considérable bien au-delà de nos frontières. Je l'ai constaté maintes fois lors de mes voyages à l'étranger. Je l'ai vérifié récemment, lors d'une conférence que j'ai donnée à l'Université de Madison. À la fin de mon exposé, une dame est venue me voir, accompagnée de son fils en fauteuil roulant : « Monsieur, transmettez notre gratitude aux gens de l'AFM. Ils font tant pour nous.» Ce document est une manière d'honorer la promesse que j'ai faite à cette maman.
L'Association Française contre les Myopathies (AFM) est devenue un acteur incontournable non seulement dans le domaine médical et scientifique mais également dans le domaine politique avec sa lutte en faveur des personnes handicapées. Pourtant, il y a quelques dizaines d'années, cette réussite n'allait pas de soi. Qui aurait pu prédire le mouvement de solidarité orchestré par le Téléthon et les ressources financières qu'il allait permettre de rassembler ? Qui se serait aventuré à dire que l'on arriverait à localiser et identifier, en un temps aussi bref, les principaux gènes responsables des maladies neuromusculaires? Qui aurait osé prévoir que, grâce au volontarisme et à la rage de vaincre d'une association de malades que personne ne connaissait, notre pays, qui avait eu tant de mal à prendre le virage de la biologie moléculaire, allait se porter aussi rapidement à la pointe de la recherche génétique? Qui aurait imaginé que nous accepterions de regarder différemment les personnes vivant avec des handicaps physiques ou mentaux et que nous finirions par les considérer comme des êtres humains à part entière avec les mêmes droits et les mêmes devoirs que n'importe quel autre être humain? Ce qui semble maintenant évident constituait un pari insensé et une utopie folle au seuil des années 1960. C'est en grande partie grâce à l'AFM que cela est devenu possible.
Pour célébrer le vingtième anniversaire du Téléthon, l'AFM a décidé de revenir sur les vingt années écoulées. Elle prend ainsi la mesure du chemin parcouru. En identifiant les résultats les plus marquants, elle s'attache à comprendre ce qui a permis de telles avancées et de tels progrès. L'histoire n'est pas terminée et les malades le savent : les défis qui les attendent sont considérables. Ce regard en arrière devrait aider à la préparation de l'avenir.
L'AFM a souhaité recueillir les témoignages de personnes ayant joué un rôle important dans son histoire. Plusieurs groupes de discussion et de réflexion ont été constitués de manière à couvrir les différents domaines d'activités de l'association : recherche et médecine ; action sociale et citoyenneté ; communication et diffusion des connaissances ; Téléthon. Un groupe rassemblant les figures historiques de l'association, dit groupe des anciens, s'est également réuni. Au total sept réunions ont été organisées. Chacune d'entre elles a duré entre trois et quatre heures. De plus une série d'entretiens a été réalisée avec certaines des personnes qui n'ont pu se libérer pour participer aux réunions. Une soixantaine de personnes ont ainsi pu exprimer leur point de vue sur l'action de l'AFM.
L'animation des discussions, la conduite des entretiens ainsi que la rédaction des comptes rendus ont été assurées par Michel Callon.
Par ailleurs des rapports factuels ont été réalisés par les différents services de l'AFM, selon une grille d'analyse standardisée.
La synthèse finale a été réalisée par Michel Callon. Elle s'appuie sur les différents documents existants (comptes-rendus des groupes de réflexion et rapports factuels). Elle n'engage évidemment que lui-même.
