Synthèse
Défis: Questions d’organisation
La réflexion sur les orientations et les choix stratégiques doit inclure la question des modes d’organisation et de gouvernance de l’association. Etant donné la complexité des tâches et leur technicité, la professionnalisation de l’AFM s’est progressivement accrue. Ceci pose de nouveaux défis : comment maintenir les valeurs de l’association, l’engagement des familles et des malades, l’esprit de combat et de révolte ? De telles questions concernent l’ensemble du monde associatif. Elles ont une dimension particulière pour l’AFM, dans la mesure où l’engagement des malades s’est traduit par leur intervention active dans le domaine de la recherche biologique et médicale. L’AFM doit maintenir cette originalité qui fait sa force. Mais ceci devient plus difficile. Ce défi est d’autant plus urgent à relever que la population des malades a évolué. Grâce aux efforts de l’AFM, la durée et la qualité de vie ont augmenté et la proportion d’adultes est plus importante : les besoins changent, la priorité donnée à la recherche, que personne ne conteste vraiment, doit être clarifiée.
