Synthèse 

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Regards croisés
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Défis


Le monde dans lequel agit l’AFM a changé.
S'il a changé c'est d'ailleurs en partie parce que l'AFM l'a amené à évoluer, à se structurer, à prendre en considération la cause qu'elle défend. Les équipes de recherche travaillant dans le domaine des biothérapies et de la pharmacogénétique sont plus nombreuses, mieux financées et sont en mesure de faire preuve de plus d'autonomie dans le choix de leurs orientations. Les organismes publics de recherche sont des partenaires plus présents et avec lesquels la mise en place des coopérations devient plus exigeante. Les pouvoirs publics ont relayé et amplifié l'action de l'AFM avec les Génopoles et la création des Centres Nationaux de Séquençage et de Génotypage. L'institution médicale s'est structurée autour de centres de référence et de consultations multidisciplinaires. Avec la loi de 2005, l'accompagnement des personnes qui vivent avec des incapacités a trouvé des fondements institutionnels. Le Téléthon est victime de son succès et suscite des convoitises. Grâce à l'action tenace de l'AFM, le mouvement des associations de malades est monté en puissance, notamment dans le domaine des maladies rares et génétiques (création de l'Alliance Maladies Rares qui rassemble à ce jour près de cent soixante associations regroupant plus de mille pathologies et un million de malades). Le cadre européen s'impose et avec lui de nouveaux acteurs (comme Eurordis qui rassemble dix alliances nationales et deux cent quarante quatre associations de vingt-cinq pays européens), de nouvelles structures et réglementations (comme le Comité des médicaments orphelins de l'Agence européenne du médicament) : il fait émerger de nouveaux problèmes. Ces évolutions ont été, au moins pour certaines, voulues et encouragées par l'AFM.  Elles imposent que l'association fasse une pause pour réfléchir à ses orientations stratégiques, aux actions à développer et aux formes d'organisation à privilégier (cf. Groupe de réflexion des Anciens).
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