Synthèse
Une organisation souple, réactive et capable de prendre des risques raisonnés - Organiser
Si l’AFM a été capable de prendre des risques quand il le fallait, d’innover si cela était nécessaire, de se lancer dans des expérimentations, de changer de métiers et d’alliances, d’inventer de nouvelles formes de collaboration avec les spécialistes et les experts, c’est parce qu’elle avait une vision claire de ses objectifs ultimes et parce qu’elle disposait d’une indépendance, notamment financière, lui permettant de décider de ses actions. Mais il a fallu que d’autres facteurs soient réunis. Ils tiennent à la fois à l’histoire de l’AFM et aux formes d’organisation qu’elle a choisies.
Depuis 1982, les actions scientifiques et sociales, au lieu d'être déconnectées les unes des autres, ont été conduites de manière coordonnée et intégrée. Le schéma emprunté à l'OMS et amendé par les soins de l'AFM a établi une continuité intelligible entre les deux chemins, celui du médicament et celui de la citoyenneté. Il n'y avait plus deux fronts séparés mais un seul front s'étendant de la recherche biologique et médicale (et destiné à guérir les « lésions ») jusqu'à la reconnaissance du droit à la compensation (pour assurer le statut de citoyen). Cette orientation stratégique a eu l'avantage d'assurer une grande cohérence et une grande continuité dans les programmes de l'association ; elle l'a conduite en outre à multiplier les interlocuteurs, les experts et les spécialistes avec lesquels dialoguer et collaborer. Elle s'est ainsi préservée du danger d'être trop liée à un groupe particulier et du risque de tomber dans sa dépendance (ce qui peut arriver à des associations dont les seuls interlocuteurs sont les médecins ou les chercheurs spécialistes de leur maladie). Elle s'est placée à la croisée de plusieurs mondes -le monde politique, le monde de la science et de la technique, la société civile- qu'elle met en relation et qu'elle coordonne en vue d'atteindre ses objectifs.
