Synthèse
L’invention d’une nouvelle forme de gouvernance : Le pouvoir des malades
Les premières associations de malades voient le jour, notamment aux Etats-Unis, dans les premières décennies du dix-neuvième siècle. Depuis, leur nombre s’est multiplié, avec une accélération significative au cours des dernières années. Elles jouent désormais un rôle croissant dans le monde de la recherche, de la santé et plus généralement de la politique sociale. Mais on aurait tort de penser qu’elles constituent une population homogène. Selon les pays, les époques, les maladies, les stratégies développées par l’industrie pharmaceutique, selon les conditions de leur constitution et de leur développement, leur adossement ou leur non-adossement à des forces politiques ou sociales constituées, leur profil est très variable. Pour s’en tenir à la nature de leurs rapports avec le monde médical et scientifique, trois configurations sont possibles. Certaines associations se cantonnent dans un rôle d’auxiliaire des professions médicales dont elles prolongent les actions ou facilitent les interventions, certaines étant complètement inféodées à des intérêts économiques (laboratoires pharmaceutiques). D’autres adoptent une position strictement revendicatrice, qui les rapproche des mouvements sociaux, pour obliger les spécialistes, les pouvoirs publics et les entreprises à se préoccuper de leur sort. D’autres enfin entrent dans des partenariats.
L'AFM appartient à cette troisième famille qui est (encore ?) minoritaire. Elle a d'ailleurs beaucoup contribué à faire émerger ce nouveau profil et à démontrer qu'il était viable. Je suis convaincu que l'AFM a en réalité inventé un modèle radicalement nouveau, qui commence à se diffuser. En quoi consiste ce modèle?
Dans le partenariat qu'elle a instauré avec les milieux de la clinique et de la recherche en biologie, l'association a su trouver un équilibre, toujours délicat à maintenir, entre l'autonomie dont doivent disposer les chercheurs dans leurs investigations et l'encadrement de leurs recherches, encadrement nécessaire à la réalisation des objectifs de l'association. Pour y parvenir, l'AFM a mis en place des formes d'organisation originales.
