Synthèse
La solidarité en action : Débats et arguments
Pour se rapprocher d’autrui, pour agir avec lui, il faut accepter de bouger. L’émotion est la force qui permet ces engagements et ces rapprochements. Elle est portée à son comble lorsque ce sont des enfants, êtres faibles s’il en est, qui démontrent la force de leurs convictions. Mais l’émotion ne suffit pas. Il faut qu’elle s’enracine dans la raison, c’est-à-dire dans la réflexion, l’information et l’argumentation. La politique de communication de l’AFM a été conçue dès le début de l’histoire de l’association pour répondre à cette exigence ; elle est au cœur de son action.
La politique de communication de l'AFM est organisée autour d'une triple exigence. D'abord, faire connaître et rendre visibles dans l'espace public l'existence des malades, les difficultés qu'ils rencontrent, les problèmes qu'ils doivent affronter. Ensuite, expliquer et faire comprendre les mécanismes qui expliquent l'apparition des maladies et leur évolution, présenter les stratégies thérapeutiques envisageables, ainsi que les actions politiques à développer pour faire avancer et mettre en œuvre le droit à la compensation. Enfin, rendre compte : l'AFM collecte des sommes importantes d'argent qu'elle utilise pour financer des recherches, mettre en place des réseaux médicaux et concevoir des aides techniques. Elle doit montrer les résultats obtenus mais également les difficultés rencontrées et les échecs.
