regards croisés

 

Dès la fin des années 1980, l'association s'est inscrite dans un programme international de recherche, celui du séquençage et du décryptage du génome humain. De par sa conception même, ce programme avait une portée générale. Mais l'AFM ne s'est pas contentée de participer à un mouvement impulsé par d'autres. Elle a joué, à la fois au plan mondial et au plan national, la carte de l'innovation et de la structuration. Elle a été la première à comprendre, avant les américains eux-mêmes, que la recherche artisanale avait vécu. Au lieu de séquencer le génome humain chromosome par chromosome, elle a décidé de s'attaquer au génome dans sa totalité . Elle a montré que l'industrialisation de la recherche était non seulement possible mais nécessaire (cf. Rapports factuels « Cartographie du génome humain » et « Généthon ») : Généthon 1, avec la robotisation et l'automatisation du séquençage, a permis de raccourcir le temps nécessaire à la localisation et à l'identification des gènes. Elle a ainsi offert aux chercheurs les infrastructures dont ils avaient besoin et a contribué à l'importation du modèle de la « big science » dans la biologie. De plus, elle n'a pas hésité à mettre cette industrialisation au service de l'ensemble de la communauté des chercheurs, se refusant à ce stade de l'exploration à s'approprier les résultats obtenus. En 1992, devant l'Unesco, Généthon a symboliquement offert la première séquence de cDNA à la communauté internationale, déclarant à cette occasion qu'elle constituait une part du « patrimoine de l'humanité ».

 

Parallèlement à ces investissements d'intérêt général, l'AFM a noué au plan scientifique et médical des alliances plus directes et spécifiques avec le monde des maladies génétiques rares. D'abord, en soutenant des travaux destinés à localiser et à identifier les gènes responsables, mais également en accompagnant la mise au point de thérapies. Les raisons de cet intérêt pour les maladies non-neuromusculaires sont nombreuses. Il y a tout d'abord une évidente solidarité avec des malades qui sont dans la même situation d'abandon ; l'alliance entre minorités peut faire avancer la cause de chacune d'entre elles, surtout lorsque les raisons de cet abandon sont similaires : « Les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux ». La création et le financement, en 1995, d'Allo-Gènes, centre d'information sur les maladies génétiques destiné aux personnes malades et aux professionnels, jettent la première pierre d'un édifice plus large. Après la création, en 1997, d'une fédération européenne (Eurordis), dont l'action débouche deux années plus tard sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins, l'Association des maladies rares est constituée en 2000.