Synthèse
Le chemin de la citoyenneté: Droit à la compensation et projet de vie
Une première manière de compenser les incapacités est d’agir sur leurs causes physiologiques, par la mise au point de traitements appropriés. En soutenant la recherche, l’AFM s’est engagée en amont de cette lutte pour la compensation. Mais ce n’est pas suffisant. Les traitements sont encore à venir et risquent d’être partiels. En attendant il faut vivre : d’autres stratégies de compensation sont donc à développer.
C'est dans cette perspective que l'AFM, à la suite du premier Téléthon, a décidé de créer des services régionaux d'aide et d'information (SRAI). Les SRAI ont pour mission d'aider les malades et leurs familles à exprimer leurs besoins, à croire en la possibilité d'un projet de vie pour ensuite les aider à le définir et à le réaliser. Ils mettent en place les médiations nécessaires à la réalisation de ces projets. Il s'agit moins d'assister les malades que de créer les conditions sociales, médicales et techniques qui leur permettent d'exister en tant que personnes. Ceci implique un travail d'information et de sensibilisation des milieux médicaux ainsi que la mise en place de consultations spécialisées. Pour accomplir cette mission, l'AFM a inventé un nouveau métier, celui de technicien d'insertion. Le technicien d'insertion est le médiateur entre les malades et les institutions ; il les amène à oser définir un projet de vie et les aide à rassembler les ressources et les appuis pour le réaliser. (cf. Rapport factuel « Un nouveau métier au service des malades : le Technicien d'insertion »).
