Synthèse
Le chemin de la citoyenneté: De la notion de handicap à la notion de situation de handicap
L’AFM a très tôt réalisé qu’il ne suffisait pas d’avancer sur le chemin du médicament. Certaines maladies neuromusculaires sont gravement invalidantes. Les déficiences physiques, et quelquefois mentales, s’aggravent avec le temps et transforment la vie en un véritable calvaire, multipliant les handicaps et accroissant les inégalités entre malades et non-malades. Il était donc inévitable que l'AFM croise sur son chemin la question plus générale du handicap.
Un des défauts de la notion de handicap est de contribuer à stigmatiser les personnes concernées. Depuis plusieurs décennies, cette stigmatisation a été dénoncée d'abord dans les pays scandinaves et anglo-saxons. La France a longtemps été à la traîne de ce mouvement. L'AFM a joué un rôle moteur pour importer et développer cette sensibilité en France. Elle s'est battue pour faire reconnaître que le handicap n'existe pas, mais que seules existent des situations de handicap.
En passant de la notion de handicap à celle de situation de handicap, l'AFM a contribué à faire prendre conscience des limites inhérentes à la politique dite de prise en charge des personnes handicapées. Elle a imposé progressivement, en étroite collaboration avec l'APF, la notion d'accompagnement et de compensation.
Cette évolution est en réalité une révolution. Le point de départ est l'égalité des droits et des devoirs. Ce n'est pas parce qu'une personne ne dispose pas des mêmes capacités mentales ou physiques qu'elle ne doit pas avoir accès aux mêmes activités que les autres, qu'elle ne doit pas bénéficier des mêmes possibilités. C'est en palliant les déficiences, en modifiant l'environnement social et matériel que cette égalité des chances est obtenue.
