Synthèse
Le chemin du médicament : L’impulsion d’une dynamique de production et de partage des connaissances grâce au travail en réseau
L’AFM ne s’est pas contentée de soutenir et d’aider à la structuration de la recherche clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Elle s’est employée à stimuler et faciliter les collaborations entre cliniciens et chercheurs. Elle a également favorisé l’interdisciplinarité en organisant rencontres et collaborations entre les divers spécialistes impliqués dans la recherche sur les myopathies et leurs traitements.
Ces échanges et mises en réseaux ont conduit à l'émergence de nouvelles spécialités autour des maladies neuromusculaires, comme l'ergothérapie, l'orthophonie ou la diététique. Ils ont également enrichi les recherches en biologie du développement, de la dégénérescence et de la régénération de la cellule neuromusculaire, qui, avec les travaux en immunologie (notamment sur les maladies auto-immunes comme la myasthénie), ont joué un rôle crucial pour améliorer les connaissances des mécanismes de développement des maladies neuromusculaires. Toutes ces disciplines ont été enrichies par leurs constants échanges avec la recherche génétique et la recherche clinique qu'elles ont en retour stimulées (cf. Rapport factuel « Des aides techniques au droit à compensation »..
Le projet, dès la création du Téléthon, de constituer la myologie en tant que discipline destinée à favoriser ces fertilisations croisées, exprime de manière concrète cette action. Il s'est matérialisé dans la création de l'Institut de Myologie en 1997 après dix ans d'effort pour le faire exister (cf. Rapport factuel « Institut de Myologie). Ces échanges croisés ont eu notamment pour effet d'aboutir à de nouvelles classifications des maladies neuromusculaires, combinant dimensions génétiques et symptômes cliniques.
