Synthèse
Le chemin du médicament
La première association regroupant les malades atteints de maladies neuromusculaires (MNM) ainsi que leurs familles est créée en 1958 par Madame de Kepper. Pendant de longues années, les parents se battent pour intéresser les milieux médicaux et les chercheurs, tout en s’efforçant d’améliorer les conditions de vie au quotidien des malades. Grâce à leur obstination, grâce aussi à l’engagement d’une poignée de médecins et de chercheurs, de premiers travaux de recherche sont financés. La découverte du gène de la myopathie de Duchenne en 1986 par un jeune chercheur américain, Antony Monaco, ouvre des perspectives radicalement nouvelles. L’AFM le comprend immédiatement et décide de se lancer dans l’aventure de la génétique, laissant les pouvoirs publics ou les organismes de recherche réfléchir à l’intérêt d’un tel engagement. Elle en devient rapidement un des acteurs centraux.
