regards croisés

Il est assez simple de résumer en quelques phrases l'histoire de l'AFM et la présentation des résultats qu'elle a permis d'obtenir (cf. Groupe de Réflexion des Anciens). Cette histoire commence avec la mobilisation de quelques familles dont les enfants souffrent d'une maladie à laquelle un nom a été donné, mais pour laquelle il n'existe aucun traitement et pratiquement aucune recherche. À ceux qui en sont atteints tout espoir est interdit. Ces enfants sont alors considérés comme des erreurs de la nature, qu'il faut cacher et oublier et auxquels il ne faut surtout pas s'attacher. Ils n'appartiennent pas vraiment à la communauté des humains. Une cinquantaine d'années plus tard, la situation a radicalement changé, même si les traitements n'existent pas encore. Ces enfants, dont certains sont maintenant des personnes adultes, sont reconnus comme des êtres humains à part entière. Des recherches sont consacrées à leurs maladies. Ils sont pris en charge par les institutions médicales ; ils bénéficient d'assistances humaines et techniques qui permettent de compenser leurs incapacités. D'une situation d'exclusion et de déréliction, ils sont passés à une situation d'inclusion. Sans le Téléthon et le formidable mouvement de solidarité qu'il a créé, cette métamorphose aurait été impossible ou aurait pris beaucoup plus de temps.

 

Cette transformation n'a pas concerné que les malades et leurs proches.
Nous aussi nous avons changé ; nos conceptions de l'être humain ont changé mais également nos conceptions de la vie commune et du droit à la différence. Sur tous les fronts où ils se sont battus, leur combat a été le nôtre. Ces malades dont personne ne se souciait ont montré qu'on pouvait organiser et concevoir différemment les activités de recherche et d'innovation ; ils ont imposé une vision moderne de la citoyenneté; ils ont inspiré de nouvelles formes d'expression de la solidarité.

 

C'est cette histoire mêlée que je voudrais rapidement présenter, en montrant les principales étapes par lesquelles elle est passée et en essayant d'en élucider les ressorts principaux.