Groupe Anciens
A la croisée des chemins: défis. Repenser l’organisation de l’association et ses formes de gouvernance.
Le défi le plus important reste celui de l'organisation de l'association, de la manière dont elle est gouvernée et dont elle distribue le pouvoir c'est-à-dire la capacité d'initiative, de proposition et de décision entre ses propres membres et ses partenaires : ce qu'on appelle aujourd'hui la gouvernance.
Une première évolution à prendre en compte est celle qui affecte la population des malades. Grâce à l'action de l'AFM, les pathologies se différencient et se multiplient, ce qui crée des attentes et des besoins à la fois multiples et différents. Mais surtout les malades vivent plus longtemps. Ils sont maintenant majoritairement des adultes. Ils n'ont ni les mêmes exigences, ni les mêmes priorités que celles des parents dont les enfants sont gravement atteints. La recherche peut sembler moins essentielle, et la satisfaction de besoins à court terme, comme la vie de famille, le travail, la sexualité, le répit pour les proches, plus urgente. Leurs aspirations doivent être prises en compte.
Une première évolution à prendre en compte est celle qui affecte la population des malades. Grâce à l'action de l'AFM, les pathologies se différencient et se multiplient, ce qui crée des attentes et des besoins à la fois multiples et différents. Mais surtout les malades vivent plus longtemps. Ils sont maintenant majoritairement des adultes. Ils n'ont ni les mêmes exigences, ni les mêmes priorités que celles des parents dont les enfants sont gravement atteints. La recherche peut sembler moins essentielle, et la satisfaction de besoins à court terme, comme la vie de famille, le travail, la sexualité, le répit pour les proches, plus urgente. Leurs aspirations doivent être prises en compte.
Nos malades vivent plus longtemps. Les adultes sont engagés dans la vie, parce que le poids du quotidien, de la solitude, du risque, etc. est énorme pour eux et qu'ils ont la possibilité de s'exprimer. L'AFM doit s'arrêter, s'interroger, car ce sont maintenant les adultes malades qui prennent la parole, ce ne sont plus les parents. Il faut prendre en compte leurs revendications et en même temps ne pas remettre en cause nos objectifs à long terme.
Sur le terrain nous avons trois-quarts d'adultes et un quart de parents et enfants. Nous ne sommes plus dans le même rapport, sachant qu'il y a quelques années c'était l'inverse : deux tiers d'enfants et un tiers d'adultes. Ils doivent pouvoir exprimer leurs attentes.
