regards croisés

L'environnement de l'AFM s'est modifié. Bien sûr de manière autonome, mais également du fait de l'action de l'association et des succès qu'elle a remportés. Jusqu'au début des années 2000, l'AFM s'est employée à faire en sorte que les malades ne soient plus ignorés, qu'on les prenne en considération et qu'on s'occupe d'eux. Pour y parvenir elle a dû construire des institutions, en s'efforçant de ne jamais perdre leur contrôle. Elle a contribué à créer un milieu de recherche, à développer des réseaux médico-sociaux, à mettre en place des aides techniques, à revendiquer pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées, à assurer le succès du Téléthon. Tout cela l'a amenée à favoriser l'émergence et le développement de partenaires, dans tous ses domaines d'intervention, qu'ils soient scientifiques, médicaux, sociaux ou politiques. Ses partenaires élaborent leurs propres stratégies et définissent leurs propres alliances. L'environnement de l'AFM s'est complexifié, enrichi, différencié. Le contrôle, s'il était désiré, serait malaisé, et, s'il était obtenu, serait stérilisant pour tout le monde.   La recherche devient plus difficile à maîtriser. Quand elle était encore dans les limbes, il était plus facile de l'orienter et de cadrer, voire d'encadrer, les scientifiques. Maintenant qu'elle est montée en puissance, que des chercheurs sont apparus avec leurs propres programmes, leur capacité à trouver des soutiens diversifiés et leurs propres stratégies, il est plus difficile de canaliser les efforts. Le cas de l'Institut de Myologie est exemplaire: la myologie comme discipline reste  à construire, et l'institut est tiraillé entre des forces divergentes.  L'AFM a contribué à l'essor du mouvement associatif dans le domaine de la lutte contre les maladies et en particulier des maladies génétiques et des maladies rares, qui deviennent de plus en plus nombreuses. Ceci impose de lourdes tâches d'organisation et de coordination.