Groupe Anciens
Le groupe concerné en action: consolider et instituer. Le pouvoir des malades.
L'AFM parvient à développer une recherche de qualité orientée vers la compréhension de la maladie et la mise au point de thérapies. Elle construit un environnement médical, technique et institutionnel qui fait du patient une personne à part entière; elle obtient que la société française reconnaisse l'existence des malades et exprime, sous forme financière, sa solidarité à leur égard. Si elle y parvient, c'est parce qu'elle assure le pouvoir des malades. Ce pouvoir n'est pas synonyme d'exercice arbitraire et solitaire de l'autorité. Le pouvoir des malades est celui qu'ils veulent prendre et qu'ils exercent sur leurs maladies et sur leur évolution : le pouvoir des malades c'est leur volonté de guérir. Il trouve sa meilleure définition dans ce que l'association nomme le chemin du médicament.
Ce qui distingue l'AFM, c'est le concept du chemin du médicament.
Cette stratégie sert de boussole, de point de repère.
D'un côté, un homme malade, de l'autre un homme à guérir. Quelle était la ligne la plus courte ? Et quelles étaient les différentes étapes ? Nous ne nous sommes pas posé des questions extraordinaires. Nous savions que la première étape était de collecter l'ADN et nous collections l'ADN. Au lieu de lancer des théories, nous avons regardé dans l'immense panorama de la science et de la médecine quels étaient les boutons sur lesquels appuyer pour faire avancer les choses. Mais toujours dans la même direction, c'est-à-dire en direction du traitement. Il n'est pas nécessaire de comprendre la science, de devenir scientifique et d'apprendre la biologie. Il suffit d'écouter les gens, d'avoir envie de construire une stratégie et de guérir les malades.
Ce qui est fabuleux, c'est que cette stratégie tenait et tient toujours sur une feuille 21x29,7.
