Groupe Anciens
Le groupe concerné en action: consolider et instituer. Exister dans l'espace public
Le Téléthon fournit à l'AFM l'argent qui lui permet à la fois d'engager et de soutenir des recherches, d'aider et d'accompagner les malades. Il rend également visibles les malades et assure leur existence dans l'espace public. Les malades deviennent des acteurs sociaux à part entière avec lesquels la société française doit compter. Il n'est plus possible de les ignorer, de faire comme s'ils n'étaient pas là. Du fait de son succès, que rien ne permettait de prévoir et qui se traduit notamment par la fidélisation des donateurs et l'augmentation continue des dons, le Téléthon est devenue une institution nationale. Il contribue du même coup à instituer la reconnaissance des myopathes.
Le Téléthon est né en 1987 dans des conditions très aventureuses puisque nous ne savions pas exactement comment nous devions nous organiser. Les seuls documents dont nous disposions venaient des Canadiens. Nous avons adapté leurs principes d'organisation à la méthode française. En termes d'organisation et de gestion, le Lions Club s'occupe de toutes les opérations de A à Z, alors qu'aux États-Unis, le Lions Club n'a pratiquement jamais voulu s'occuper du Téléthon. La première collecte a été de 26 millions d'euros et celle de 2004 a été de 104 millions. La différence entre les deux, c'est que nous sommes passés de 1 500 lignes téléphoniques à 4 000. Le nombre de donateurs est pratiquement stable, il tourne à 1 300 000 environ, dont 700 000 donateurs fidèles d'une année sur l'autre. C'est une constante remarquable. Et pour l'instant, la moyenne du don progresse énormément chaque année.
