Groupe Anciens
Le groupe concerné en action: consolider et instituer. Exister en tant que personne et que citoyen
A partir du moment où le malade est considéré comme une personne à part entière, ses conditions de vie deviennent un sujet de préoccupations constantes. C'est dans cette perspective que l'AFM a soutenu la mise au point de dispositifs prosthétiques permettant de pallier les déficiences physiques entraînées par la progression de la maladie. Cette politique s'est traduite par la mise en place des aides techniques et le soutien aux innovateurs.
Il faut noter deux importantes innovations de ruptures, qui concernent le domaine de la clinique: l'arthrodèse et l'assistance respiratoire.
L'arthrodèse et l'assistance respiratoire (notamment avec les respirateurs embarqués) fournissent aux malades les plus durement affectés la possibilité de vivre dans des conditions acceptables, sans risque d'étouffement et en conservant une capacité d'action convenable. Elles sont accompagnées d'un ensemble de soins qui touchent à l'éducation respiratoire (et dans certains cas à la trachéotomie), à la kinésithérapie pour éviter les rétractions, au port de corsets adaptés et à une alimentation soigneusement équilibrée. C'est la mise au point de ces innovations et de leur diffusion, ainsi que celles des bonnes pratiques, des savoir-faire et des compétences qu'elles requièrent, en un mot leur institution obstinée, qui fournissent aux malades les aides et les soutiens qui leur permettent d'exister comme des êtres humains à part entière.
Il faut noter deux importantes innovations de ruptures, qui concernent le domaine de la clinique: l'arthrodèse et l'assistance respiratoire.
L'arthrodèse et l'assistance respiratoire (notamment avec les respirateurs embarqués) fournissent aux malades les plus durement affectés la possibilité de vivre dans des conditions acceptables, sans risque d'étouffement et en conservant une capacité d'action convenable. Elles sont accompagnées d'un ensemble de soins qui touchent à l'éducation respiratoire (et dans certains cas à la trachéotomie), à la kinésithérapie pour éviter les rétractions, au port de corsets adaptés et à une alimentation soigneusement équilibrée. C'est la mise au point de ces innovations et de leur diffusion, ainsi que celles des bonnes pratiques, des savoir-faire et des compétences qu'elles requièrent, en un mot leur institution obstinée, qui fournissent aux malades les aides et les soutiens qui leur permettent d'exister comme des êtres humains à part entière.
En raison de nombreux accidents anesthésiques, il n'était guère envisageable d'effectuer des opérations un peu lourdes sur les myopathes. A partir de 1979, des progrès ont permis des opérations de la colonne vertébrale. L'introduction le long de la colonne vertébrale de tiges métalliques a permis de maintenir la cage thoracique et le volume respiratoire. L'arthrodèse était née, et s'est ensuite généralisée, au moins quand l'état cardiaque le permettait.
Les muscles respiratoires sont eux aussi atteints. La quantité d'air entrant dans les poumons diminue. On s'est donc tout de suite occupé de la respiration avec les premiers travaux sur la respiration et la mise sous assistance respiratoire. En termes de soins, nous avions l'exemple du Petit Tremblay. Plus tard, en 1985, au moment où les amyotrophies spinales ont rejoint l'association et où l'association s'est ouvert aux maladies neuromusculaires, toutes les jeunes familles amyotrophie spinale ont été dirigées vers Garches où se trouvait Annie Barois qui avait au moins quelque chose de positif à proposer à toutes ces familles.
