Groupe Anciens
Emergence et constitution d'un groupe concerné :S'associer autour d' UNE SEULE cause et d'un leader charismatique
Face à l'absence d'interlocuteurs capables de répondre aux questions qu'ils se posent, les parents cherchent à rencontrer d'autres parents dans la même situation. Ils sont parfois aidés par des médecins qui leur donnent des adresses. Dans la constitution des premiers regroupements, Madame de Kepper joue un rôle pionnier. Sur les conseils de Robert Debré, elle constitue une première association: l'AFM (Association Française pour la Myopathie). Elle ne comporte aucun médecin dans son conseil d'administration. Il s'agit d'une association de parents, voulue et contrôlée par des parents qui partagent les mêmes problèmes et se heurtent au même mur d'ignorance et à la même absence d'intérêt pour leur cause.
Quelles sont les personnes qui étaient là avant nous ? C'est Mme de Kepper et son équipe, qui ont fait la traversée du désert. Ils n'avaient rien à se mettre sous la dent du point de vue scientifique, pratiquement rien sur le plan médical.
Les regroupements obéissent à des logiques qui tiennent à l'histoire des personnes concernées, à leurs rencontres, à leurs convictions, à leur manière de concevoir l'existence. L'association créée par Madame de Kepper se focalise sur l'aide aux familles, l'accompagnement des enfants malades vers un destin, la mort, qui est inéluctable et que l'on doit adoucir à force d'affection et de gestes appropriés. Les choix faits par les parents qui, plus tard, dans les années 80, donneront au mouvement associatif ses orientations actuelles, sont différents. Ils sont soutenus dans leur combat par des professionnels qui ne se résignent pas. On ne peut ici que donner des noms: Jean-Paul Cunin, Jean-Pierre Carbonnier, Monique Mainguy, Mireille Peirano, Claire Hamon, et ... Demos
La formation de Demos, qui s'apparentait à une formation de résistant accoutumé à vivre en autarcie, nous a conduit à ne compter ni sur le gouvernement, ni sur l'État, ni sur les ministères, ni même sur le corps médical. Il nous a mis en garde contre les neurologues qui avaient pour seule ambition d'additionner la myopathie au paramétrage de leur poste dans les hôpitaux, mais qui n'avaient pas vraiment l'intention de faire quoi que ce soit. La neurologie, à cette époque responsable de la myopathie, était une discipline sans aucun traitement, uniquement d'observation, de description, et qui regardait passer nos maladies comme les vaches regardent passer les trains.
La première conséquence politique a été cette organisation d'autodéfense, de self défense. Gilberte Demos, l'équipe du Petit Tremblay avaient des consignes pour nous former à soigner et prendre en charge nous-mêmes nos enfants.
