Groupe Anciens
Emergence et constitution d'un groupe concerné : Un tissu de relations amicales au service de la construction de compétences communes
Petit à petit, ces prises de contacts, ces rencontres et les collaborations qui en résultent finissent par tisser un réseau de relations et de coopérations qui aboutissent à la mise en place de premières réponses aux problèmes que rencontrent les parents. Du côté des établissements ...
Du côté des professionnels, Jean-Pierre Carbonnier était le bras droit du docteur Demos, et s'occupait de l'établissement de soins du Petit Tremblay, qui a ouvert en 1969. C'est lui qui a accueilli Michel Jemmi et René Cadoret. Demos nous disait qu'il fallait que les enfants rentrent tout de suite au Petit Tremblay pour mettre en place le traitement, dans la mesure où celui-ci ralentissait la maladie. Les statistiques réalisées plusieurs années plus tard ont montré que la durée de vie des enfants traités au Petit Tremblay était prolongée de deux ans.
... de la recherche ...
La démarche qu'a entreprise René Cadoret a été d'être présent dans les laboratoires, même sans argent. Il avait raison, l'argent est venu après. L'association a pu être présente dans beaucoup de laboratoires importants en France. René avait de très bons contacts avec les laboratoires et il était très bien vu par les chercheurs. Il a laissé d'excellents souvenirs". "Rapidement, nous nous sommes rendu compte que beaucoup de chercheurs travaillaient sur la cellule musculaire, mais que les connaissances scientifiques étaient absentes. Dans les années 1970, le lieu où la recherche semblait la plus pointue était le laboratoire de pathologie moléculaire de l'hôpital Cochin du professeur Shapira. Nous étions sortis de la médecine courante, nous étions dans l'avant-garde.
... de la médecine
Claire Hamon lorsqu'elle est arrivée dans l'association s'est appuyée sur des médecins parallèles, notamment le docteur Legrand, et ils ont commencé à prôner l'adoucissement des stratégies de Demos.
