Groupe Anciens
Emergence et constitution d'un groupe concerné : L'expérience de l'ignorance et de la déréliction
Tout commence avec une prise de conscience, celle de parents dont les enfants sont atteints d'une maladie qui certes porte un nom mais à laquelle ni les médecins, ni les chercheurs, ni les pouvoirs politiques ne s'intéressent. Cet abandon se manifeste par une situation d'errance, celle dans laquelle se trouvent les parents à la recherche d'un diagnostic.
Pour faire mon diagnostic, j'ai fait treize consultations qui, toutes, m'ont sorti des âneries épouvantables. C'était la maladie psychiatrique, les hanches, l'anémie, le trouble psychologique etc. Un jour, je suis tombé sur un neuropédiatre qui a fait asseoir mon fils, l'a fait relever et m'a dit : « C'est une myopathie ». J'ai appris en même temps qu'il n'y avait pas de médecin, pas de service, pas de recherche, pas de médicament pour cette maladie. Le fauteuil électrique, on n'en parlait même pas.
Une errance diagnostique considérable et un grand vide puisque nous ne savions pas vers qui nous tourner. Les moyens du diagnostic étaient dérisoires, en dehors des cas cliniquement avancés où la faiblesse musculaire était flagrante. À l'époque, le terme myopathie avait une valeur générique. On appelait myopathie tout ce qui était maladies neuromusculaires. Chez Demos étaient myopathes les Steinert, les facio-scapulo-huméral, tout le monde était myopathe.
