Groupes de réflexion « 20 d’action » - Groupe : Action sociale et citoyenneté - 4 avril 2006
Le chemin du médicament et le chemin de la citoyenneté sont indissociables
L'AFM distingue deux chemins pour décrire ses orientations stratégiques. Le premier est le chemin du médicament dont l'objectif est de guérir les malades, tous les malades; le second est le chemin de la citoyenneté dont l'objectif est d'assurer à chaque malade, à chaque moment de son existence, les droits, tous les droits, d'une personne humaine à part entière.
Ces deux chemins sont étroitement complémentaires. Le malade veut guérir et il désire que ses droits soient reconnus, quel que soit son état de santé.
Selon les moments, selon les maladies, selon l'état de la science, selon les résultats des revendications sociales, le dosage entre ces différents apports peut varier car, si le combat se déroule sur plusieurs fronts, seul compte le résultat. Le malade forme un tout. Les deux chemins ne sont pas vraiment distincts : ils sont comme les deux brins d'un macramé.
Pour faire comprendre qu'il s'agit d'un même et seul combat, l'AFM a inventé deux notions frappantes, qui soulignent l'unité de la démarche, celle de médicament social et celle de thérapie technique. Que l'on mette au point un médicament pour pallier les défaillances d'un gène (biothérapies), que l'on élabore des technologies pour rétablir des fonctions perdues (thérapie technique), que l'on modifie une loi pour assurer la compensation (médicament social), l'objectif est dans tous les cas de permettre au malade de vivre sa vie. À cette nouvelle manière de concevoir l'existence, les anthropologues ont donné le nom de « biosocialité. »
"La stratégie est exactement la même que celle de la génétique. Partir du malade pour revenir au malade. Le malade, qu'est-ce qu'il ne peut pas faire ? Il ne peut pas bouger, se déplacer, bouger les bras, il ne peut pas se verticaliser. On cherche à remédier à ça, au sens propre du terme. A partir de là, on invente. Ce qui est inventé, c'est du proto, c'est testé, c'est vulgarisé et ça revient au malade, comme bénéfice, comme un médicament. Marcel Torel avait écrit à l'époque un papier qui s'appelait : " De la thérapie technique". Il disait : ce n'est pas uniquement les médecins, par leur prise de conscience et le fait qu'ils se soient décroisés les bras, qui ont empêché les petits gamins souffrant d'amyotrophie spinale de continuer à mourir très jeunes. C'est le turbo qui leur a donné leur autonomie, qui leur a permis d'aller à l'école et qui a permis aux familles de faire des projets. C'est la même chose avec les SRAI, c'est la même chose avec la loi, ce sont des médicaments sociaux."
