Groupes de réflexion « 20 d’action » - Groupe : Action sociale et citoyenneté - 4 avril 2006
La pression de l'urgence et la force de l'indépendance
L'AFM ne dépend que de la générosité de ses donateurs et du mouvement de solidarité qui se crée autour des malades. Ceci entraîne des contraintes légitimes: expliquer, rendre compte, communiquer, convaincre, remettre tout en jeu chaque année. Mais cela comporte des avantages. L'AFM n'a aucun devoir de respect; elle n'est liée à aucune institution. Elle dispose d'une grande liberté de parole et d'action.
" Le FAP de l'APF et le FAP de l'AFM ont coexisté depuis 1991 jusqu'à décembre de cette année, avec des fortunes diverses. Le FAP APF, c'était, comme dans toute organisation gestionnaire, un budget prédéfini en début d'année, qu'on ne dépassait pas. Le FAP AFM fonctionnait différemment. Régulièrement, une fois, voire deux fois par an, on retournait voir le conseil d'administration et on disait : les gars, il n'y a plus rien dans la caisse. Et jamais le conseil d'administration de l'AFM n'a dit : halte, on avait N millions, on ne met pas plus. À chaque fois : on y va. La politique de l'AFM, c'était toujours d'aller de l'avant vis-à-vis des malades et des familles. On savait que si on ne soutenait pas cette notion d'innovation, personne ne le ferai, et on serait foutu."
"A la première conférence européenne des maladies rares, ils m'avaient demandé de faire un topo en disant : qu'est-ce qu'elles ont les associations de maladies rares, pourquoi ce sont des aiguillons et des emmerdeurs ? En fait, je pense que les grosses associations sont presque toutes gestionnaires d'établissements. Ce sont des grosses machines, et le fait de gérer des établissements invalide énormément. Ca ralentit... Ça ne veut pas dire qu'elles n'évoluent pas, mais c'est très lent. En fait, elles sont à la remorque de nous, même si nos associations sont plus petites. Et dans les autres pays d'Europe, c'est pareil. Les grosses associations installées, ce n'est pas elles qui promeuvent, mais elles jouent un rôle essentiel pour institutionnaliser et diffuser".
