Groupes de réflexion « 20 d’action » - Groupe : Action sociale et citoyenneté - 4 avril 2006
Les projets de vie et leur réalisation
Passer de la prise en charge à l'accompagnement, c'est placer au centre de l'action le malade lui-même. Ceci implique qu'il soit reconnu comme une personne à part entière, ayant un projet d'existence qui lui soit propre. Accompagner le malade c'est l'aider tout d'abord à croire en la possibilité d'un projet de vie puis à le définir, à le formuler et à le réaliser.
"Ce que je voyais encore à l'APF, c'est « il y a des gens en difficulté, qu'allons-nous pouvoir faire pour eux ? ». Alors qu'à l'AFM, c'était « il y a des gens en difficulté, il faut que nous leur demandions quelles sont leurs difficultés et ce dont ils ont besoin . "
"L'idée de projet de vie, c'est une réaction à la notion de fatalité. Le projet de vie, c'est aux antipodes de la manière dont, à cette époque-là, le corps médical et médico-social traitait ces pathologies qui avaient un pronostic létal. C'était foutu. Les plus lointains souvenirs que j'ai, ce sont les années 70, début de ma carrière. J'étais instituteur. J'avais à l'école des gamins myopathes. Et quand j'allais dans des réunions auxquelles participaient des gens qui travaillaient dans d'autres types de structures pour les enfants handicapés, la question qu'on me posait était: pourquoi t'obstines-tu à leur apprendre quoi que ce soit? A quoi ça sert? Parler du projet de vie, dire que ces gamins vivaient et par conséquent avaient droit à former des projets, ça m'a permis de répondre. Il y a la maladie, il y a un pronostic à terme, mais entre temps, il y a la vie. Ce constat est banal; il s'applique à tous les êtres humains. Ils savent que leur condition c'est de mourir, mais ils savent aussi qu'ils ont à vivre."
"La notion de projet de vie est particulièrement fondamentale au moment du diagnostic. C'est vraiment le nœud. C'est tout ce qui fait qu'une famille peut s'attacher à son enfant, imaginer autre chose et rebondir. Parce qu'il faut imaginer ce qu'étaient les diagnostics ! Soit les médecins avaient peur de vous le dire parce qu'ils pensaient que ça allait être un couperet. Soit on ne vous disait rien parce qu'il n'y avait pas de diagnostic. Soit on vous le disait et c'était la fin du monde. On rentrait chez soi avec son gamin, il n'y avait pas Internet à l'époque, on n'avait pas d'idée de ce qu'on allait faire avec. La révolte, ça a été le projet de vie."
"Les mots exacts qui étaient utilisés, c'était le "droit" de faire un projet de vie. Donner aux gens le droit de construire un projet malgré la maladie. Permettre aux familles de s'autoriser à faire un projet au-delà de la maladie. C'est pourquoi c'est devenu une question de citoyenneté."
- Agencements sociaux
Une première stratégie pour prendre en compte les projets de vie des malades, c'est d'adapter, de transformer les institutions existantes, de les agencer différemment. La création d'agencements sociaux adaptés aux malades et à leur volonté de vivre comme les autres, commence avec l'ouverture de l'établissement de La Forêt.
"Le projet de création de La Forêt date de 1974, à l'époque de Madame de Kepper. L'établissement a été ouvert en 1980, avec un statut très particulier du point de vue juridique. Il a fallu l'accord de Simone Weil pour ouvrir cet établissement. Il avait une double fonction. Il était à la fois un établissement centre d'hébergement avec soins de rééducation. Ça n'existait pas. L'idée de Madame de Kepper, c'était que les personnes trouvent une vie sociale et que, compte tenu de leur maladie évolutive, il y ait également un plateau technique médical de qualité pour les maintenir en bon état de santé, pour qu'elles puissent vivre leur quotidien dans les meilleures conditions. C'était une double fonction, à la fois qualité de soin et vie sociale. On a été très expérimental pendant des années. Mais il y avait toujours la notion de vie sociale."
- Agencements techniques
Un malade ne peut concevoir son projet de vie et le mettre en œuvre sans les institutions pour l'accompagner. C'est pourquoi l'AFM a créé les SRAI et leurs techniciens d'insertion, et a mis en place les procédures d'aides techniques (FAP) qui rendent accessibles les matériels indispensables. Mais si ces matériels n'existent pas ou ne sont pas adaptés aux projets des malades, ceux-ci ne peuvent sortir de leur situation de handicap. L'AFM s'est battu pour que ces dispositifs techniques existent et qu'ils correspondent aux besoins des malades. Ceci a supposé des actions pour soutenir l'innovation et l'expérimentation (voir plus loin). Mais il a fallu aussi que l'AFM considère, une à une, les fonctions corporelles, sans lesquelles une personne ne peut réaliser ses projets.
"Comment redonner l'autonomie aux personnes? La première stratégie, c'était de casser l'image de la personne en situation de handicap comme une personne assise et condamnée à l'immobilité, assise avec, comme on disait à l'époque, la vie qui lui passait au-dessus de la tête. On a quelques belles photos de cette époque-là, où on voit les gens dans un fauteuil ordinaire, avec des gens debout autour, et qui cherchent la vie là-haut. Il fallait sortir de la chaise à roulette avec deux moteurs derrière, qui permettait simplement le déplacement horizontal. Il fallait compenser d'autres fonctions. Pourquoi pas la verticalisation ? C'était le premier challenge. " Le deuxième, c'est 1991. On est allé en Suède voir le premier fauteuil qui était vraiment du positionnement multifonction. Il faisait tout. Il roulait, il changeait de position, il s'élevait, il se verticalisait, il s'allongeait.... On s'est également attaqué à l'impossibilité qu'avaient certains malades d'utiliser leurs bras, en substituant au bras la microrobotique."
- Agencements socio-techniques: le cas exemplaire de Gâte Argent
Le projet Gâte Argent est une conséquence directe de la politique de compensation développée par l'AFM.
"Avant que l'AFM ne s'en mêle, les personnes myopathes étaient dans des services de réanimation. Puis l'AFM a créé les premiers établissements spécialisés. C'est ainsi que La Forêt a été crée en 1980. En 1982, Bernard Barataud m'a demandé si j'acceptais de prendre des trachéos à Laforêt. J'ai dit OK, pas de problème. On a commencé à y développer l'accueil des personnes trachéotomisées. Et parallèlement, on a eu de plus en plus de personnes trachéotomisées, les techniques de ventilation ont évolué. En 1984, le tournant, ça a été la production des respirateurs embarqués. Ça a permis à ceux qui étaient couchés, alités en permanence avec des respirateurs, de sortir sur leur fauteuil. Et là, les évolutions de la société aidant, on a eu l'idée des premiers résidents qui souhaitaient vivre autonomes. Il y avait eu des expériences avant, il y avait eu Vivre debout, mais les conditions étaient moins extrêmes.
Tous ces jeunes ont voulu pouvoir bénéficier d'une vie autonome. Ce n'est pas parce qu'on a un handicap très lourd, voire un handicap respiratoire, des machines et tout, qu'on ne peut pas avoir un projet d'existence parmi les autres. On a toujours été dans cette démarche, même pour des handicaps très lourds, de dire : ce sont des personnes qui peuvent vivre comme tout un chacun, avec des moyens particuliers bien sûr. Dès 1991, on a commencé les premières recherches-actions. C'est un programme qui a été extrêmement difficile à monter. Il nous a fallu huit ans parce qu'on était hors normes, pour tout. Il fallait faire admettre au ministère que des personnes lourdement handicapées, trachéotomisées, voire gastrostomisées, pouvaient bénéficier d'une vie autonome."
Tous ces jeunes ont voulu pouvoir bénéficier d'une vie autonome. Ce n'est pas parce qu'on a un handicap très lourd, voire un handicap respiratoire, des machines et tout, qu'on ne peut pas avoir un projet d'existence parmi les autres. On a toujours été dans cette démarche, même pour des handicaps très lourds, de dire : ce sont des personnes qui peuvent vivre comme tout un chacun, avec des moyens particuliers bien sûr. Dès 1991, on a commencé les premières recherches-actions. C'est un programme qui a été extrêmement difficile à monter. Il nous a fallu huit ans parce qu'on était hors normes, pour tout. Il fallait faire admettre au ministère que des personnes lourdement handicapées, trachéotomisées, voire gastrostomisées, pouvaient bénéficier d'une vie autonome."
