Groupes de réflexion « 20 d’action » - Groupe : Action sociale et citoyenneté - 4 avril 2006
Du handicap à la situation de handicap
Certaines maladies neuromusculaires sont gravement invalidantes. Les déficiences qu'elles entraînent s'aggravent avec le temps. Il était inévitable que l'AFM croise sur son chemin la question plus générale du handicap. La notion de handicap est une notion ambivalente. D'un côté elle fait comprendre, et fait voir, que des inégalités frappent les individus, inégalités mentales et/ou physiques. D'un autre côté, en les désignant et en les qualifiant de manière négative (un handicap c'est un manque), elle contribue à stigmatiser les personnes concernées.
"Plus les maladies étaient graves, plus elles étaient lourdes, plus il y avait des atteintes mentales et psychiatriques, et plus on avait tendance à ne pas vouloir voir les problèmes et à enfermer les gens derrière les murs. C'est vrai que cette idée de handicap fourre-tout, ça bloquait tout, ça empêchait d'avancer, ça empêchait la recherche d'avancer."
